200 الف اردني يحملون جين الثلاسيميا

-

'جمعية الثلاسيميا' تدعو لزيادة عمليات زراعة نخاع العظم للمرضى

عمان 8 ايار(بترا)- دعا رئيس الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا الدكتور باسم الكسواني الى زيادة اعداد عمليات زراعة النخاع العظمي لتحقيق الشفاء للمرضى واستخدام الخلايا الجذعية بالزراعة.

وقال في بيان اصدرته الجمعية اليوم الجمعة بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف في الثامن من شهر ايار 'ان الحل الجذري والنهائي لشفاء المرضى يكمن في عملية زراعة النخاع العظمي ، اذ تم اجراء اكثر من مائة عملية من هذا النوع في مركز الحسين للسرطان.

وتعرف الثلاسيميا بانها مرض جيني وراثي ينتقل من الاباء والامهات الى الابناء الذكور والاناث بنسبة متساوية تقريبا اذ يكون الوالدان حاملين للجين الوراثي وفي هذه الحالة 25بالمئة من الحالات تكون مصابة بالمرض ولكل حمل على حدة.

وفي هذا السياق اوضح الدكتور الكسواني ان مرض الثلاسيميا يوجد به خلل في سلسلة البروتينات المكونة لهيموجلوبين الدم بحيث تعيش كريات الدم الحمراء مدة 20 - 30 يوما بدلا عن 120 يوما مدة الحياة الطبيعية لكريات الدم الحمراء مما يستدعي نقل كريات حمراء مغسولة ومفلترة وبمعدل مرة كل 3 - 4 اسابيع .

ويصل عدد مرضى الثلاسيميا الكبرى والوسطىى وفقر الدم المنجلي واللا انتاجي في الاردن الىى حوالي 1200 مريض يعالجون في مستشفيات البشير والاميرة رحمة والزرقاء الحكومي وغور الصافي من خلال اقسام ومراكز تقدم الخدمة المثلى لهم ويشرف على علاجهم اطباء اختصاصيون وحسب حاجة المريض ويطبق عليهم البرتوكول العلاجي الصادر عن الفيدرالية الدولية للثلاسيميا.

واعربت الجمعية على لسان رئيسها الكسواني عن شكرها وتقديرها لجهود وزارة الصحة وتحديدا الاطباء والممرضين والفنين والعاملين في خدمة المرضى وكذلك بنك الدم الوطني بمختلف فروعه وادارته المركزية على تعاونهم اذ يقدمون اكثر من 26 الف وحدة دم مغسول ومفلتر سنويا لمرضى الثلاسيميا دون طلب متبرع.

واشار الى ان وزارة الصحة تقدم لمرضى الثلاسيميا العلاج مجانا اذ تتحمل الخزينة اكثر من عشرة ملاين دينار سنويا لهذه الغاية.

وقال ان نسبة حاملي الجين الوراثي لثلاسيميا في الاردن تقدر ب 3 - 4 بالمئة أي ان هناك حوالي 200 الف شخص يحملون الجين لكنهم ليسوا مرضى.

واضاف 'يتوفر في الاردن برنامج وقائي متميز وهو فحوصات ما قبل الزواج الالزامية حيث استطاع ان يحقق نجاحا كبيرا بخفض عدد الحالات الجديدة الى النصف فضلا عن تقديم الاستشارات الوراثية والتوعية المجتمعية والتي تعد جزءا هاما للحد من زيادة عدد المرضى الجدد من خلال نصح الخاطبين الحاملين للجين الوراثي بعدم الزواج تخفيفا لمعاناة الطفل والاهل والمجتمع' .

وتطرق الكسواني الى التحديات التي تواجه المرضى وذويهم ومنها حقهم بالعمل والذي يعتبر جزء من برنامج العلاج فضلا عن دوره في تحسين وضعهم المادي والنفسي.

وتوجهت الجمعية وهيئتها الادارية بالشكر لكل من يدعم المرضى وخاصة الرواد الاوائل مؤكدة انها ستبقى تدافع عن حقوق المرضى وانها جادة بطرح قضية العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا للتخفيف من معاناتهم

اسال الله ان يعافيهم ويشفيهم جميعا

.